KBR68H - Indonesia masih menjadi negara urutan ketiga kasus penyakit kusta terbesar di seluruh dunia. Ada sekitar 17 ribu pengidap penyakit ini di seluruh penjuru nusantara. Mereka yang terserang kusta kebanyakan berakhir dengan kecacatan tubuh. Tak sedikit yang memilih menjadi pengemis di jalan. Namun, tak demikian dengan ibu-ibu pengidap kusta di Kampung Sitanala, Kota Tangerang, Banten. Perlahan tapi pasti, mereka bangkit dari keterpurukan akibat stigma dan diskriminasi masyarakat. Reporter KBR68H Ikhsan Raharjo bertemu langsung dengan masyarakat di sana pada Hari Kusta Internasional dua pekan lalu.

Kerudung dari Kampung Kusta

“Nama saya ibu Emi. Umur saya 38. Sakit saya dari umur 15 tahun. Cuma baru flek. Gejala tangan kiting-kiting gak tahu tahun berapa. Tahu-tahu berasa kiting. Masuk Sitanala 1998 bulan 10. Terus bulan 12-nya kalau gak salah amputasi.”

Emi Iskandar adalah satu dari ribuan penduduk Kampung Sitanala, Kota Tangerang, Banten. Kampung ini berjarak tiga jam lebih dari Jakarta dengan kendaraan umum. Di sini, orang dengan kusta, termasuk Emi, hidup bersama. Mereka menikah, beranak pinak, di perkampungan seluas 7 hektar ini. Mereka adalah bekas pasien Rumah Sakit Khusus Kusta Sitanala.

Jari-jemari Emi Iskandar sudah tak bisa lagi diluruskan. Jempol hingga kelingking tangan Emi menekuk seperti hendak mengepal. Sementara kaki kanan Emi telah diamputasi lantaran habis dimakan kuman Mycobacterium Leprae (baca: Mikrobakterium Lepra) penyebab Kusta.

“Dulu di sini luka. Tumit. Sekarang jempol luka. Sudah di sini masih kena luka juga.”

Tak banyak yang bisa dilakukan ibu satu orang anak ini saat di rumah.

“Sendok penggorengan aja kalau masak lepas mulu. Gayung kalau gosok gigi tidak berdaya ini tangan. Jatuh mulu kalau pegang gayung. Gak ada rasanya ini tangan. Megang apa-apa gak kuat. Lain sama tipe L. Ini mah sudah tidak berfungsi. Masak aja harus hati-hati bener. Kalau tidak jatuh melulu.”

Selain mengalami disfungi anggota tubuh, pengidap kusta semakin tidak berdaya karena stigma dan diskriminasi dari masyarakat. Kusta dianggap sebagai penyakit kutukan sehingga pengidapnya harus dihindari.

Damiar Iskandar 38 tahun mengaku kehilangan pekerjaan karena pandangan sinis masyarakat. Kuman kusta menyerang wajah suami Emi itu. Akibatnya, muka Damiar keriput dan terlihat seperti berusia 60 tahun.

“Saya itu menimbang bawang dan cabe. Orang itu kan lihat muka saya. Muka saya dulu hitam. Tiap ada langganan, saya tanya, “berapa kilo, mas?” bukannya jawab malah lihat muka saya. Ini kan namanya manusia rasa tersinggung ada. Saya pikir, “oh ya begini mungkin orang sakit.” Akhirnya, saya ngomong sama abang saya, “makan-tidak makan, ketemu-tidak ketemu duit, kerja-tidak kerja saya lebih baik diam di Tangerang aja. Daripada saya korban perasaan dilihatin orang terus.”

Kini Damiar Iskandar pun memilih tinggal di Kampung Sitanala. Di sini, dia bekerja sebagai staf kebersihan di Rumah Sakit Khusus Kusta Sitanala. Tiap bulan, Damiar membawa pulang gaji Rp 400 ribu.

Rumah Sakit Kusta Sitanala berdiri sejak 1951. Dulu, hampir 600 bangsal di sini selalu penuh dengan pengidap kusta yang menjalani perawatan. Mereka adalah pasien kusta yang dirujuk dari berbagai daerah.

Di sinilah, Emi dan Damiar bertemu, lalu menikah. Emi mengaku tenang tinggal di Kampung Sitanala. Tak ada lagi krisis kepercayaan diri seperti yang dia pernah alami sebelumnya saat tinggal di Indramayu, Jawa Barat.

“Dulu juga saya kan punya laki. Tapi saya gak mau. Saya dijodohin. Terus saya dirawat di sini. Kalau orang tua minta saya tinggal di kampung. Tapi saya gak bisa bebas di kampung. (Apa masyarakat menolak anda?) Kalau masyarakat tidak menolak, tapi kita sendirinya tidak bisa bebas karena namanya begini (sakit kusta -red).”

14 tahun sudah Emi tinggal di Kampung Sinatala. Perlahan, dia mulai bangkit dari rasa rendah diri. Apalagi setelah dinyatakan sembuh dari kusta. Kini ibu rumah tangga itu mempunyai aktivitas baru.  Ia menunjukan kerudung manik-manik buatannya.

Ini ibu yang bikin sendiri?

“Ya saya yang bikin sendiri.”

Pola ini apa namanya, Bu?

“Lili. Ya. Ada yang kebagian Sakura. Kan satu kerudung ini Rp 20 ribu. Itu juga kalau tidak cacat. Kalau cacat, ya, namanya tangan begini.”

Emi masih ingat betul saat pertama kali mencoba menyulam manik-manik di kerudung. Jemarinya yang sudah kaku sempat menghambatnya saat bekerja.

“Oh pertama ada kesulitan saat pertama menjahit. Namanya kita begini. Gimana ngejahitnya? Kecil-kecil begitu. Lama-lama kita akalnya ada datang sendiri. Itukan boleh saya yang menjahit. Kalau gak ngelihat mata sendiri gak percaya kali kalau saya yang menjahitnya. Habis orang akan mikir, “gimana ngejahitnya kan tangannya begitu”.

Produksi kerudung manik-manik itu dilakukan bersama perempuan kusta lainnya.

Siti Zaenah mengaku keterampilan menyulam ini mereka tekuni selama setahun terakhir.

“Gak lama dia datang lagi bawa benang, jarum, dan bahan-bahannya. Terus ibu-ibu ngumpul di masjid sini. Ya dikasih semua. Yang ikutan cuma 20 orang doang sih gak banyak.”

Menjahitnya apa diajari juga?

“Ya minta diajari sama mereka pertamanya cara masangnya bagaimana. Satu kali doang belajarnya.”

Keterampilan menyulam itu ditularkan sekelompok mahasiswa dari Universitas Indonesia yang tergabung dalam Yayasan Nalacity.

Maya Widiarini, Juru Bicara Yayasan Nalacity mengatakan, ini adalah proyek sosial dari kampus.

“jadi unik di sini karena kita bukan hanya kasih jilbab saja. Tapi kita juga ngasih kotaknya unik. Lalu kita juga kasih sertifikat tanda penghargaan bahwa si pembeli telah ikut berpartisipasi untuk memberi income tambahan bagi orang yang pernah mengalami kusta di sana.”

Kegiatan pemberdayaan ini mendapat apresiasi dari masyarakat. Ketua RT 01 Kampung Sitanala Tarmidi Dodo berharap kegiatan dikembangkan ke bisnis lainnya.

“Ya setuju sih karena menambah kegiatan dan pengetahuan serta keterampilan juga. Hasilnya juga lumayan meskipun sedikit-sedikit. Makanya saya berterima kasih sekali sama Nalacity karena peduli sama masyarakat eks penderita kusta. Malah saya berharap dikembangkan lagi dengan keterampilan mesin jahit supaya ada kemajuan lagi.”

Masalah permodalan rupanya menghambat upaya tersebut. Yayasan Nalacity pernah meminta bantuan modal dari pejabat Kota Tangerang, namun ditolak, kata Maya Widiarini.

“Ternyata bapak tersebut lebih suka dengan tidak memberi investasi secara uang. Tapi lebih ke pelatihan. Padahal pelatihan yang pernah dilakukan tidak berjalan dalam waktu panjang. Akhirnya responnya negatif dari pemerintah soal permodalan. Akhirnya memang kami terbentur permodalan. Klise sih tapi itu yang kami butuhkan.”

Warga pengidap kusta di Kampung Sitanala ternyata telah beberapa kali menerima bantuan untuk pemberdayaan ekonomi mereka. Namun, bantuan itu kini terbengkalai akibat salah kelola. Apa yang terjadi?

Salah Urus Bantuan Pengidap Kusta

Tarmidi Dodo menunjukan sebuah alat penggunting kaleng. Bentuknya mirip gunting rumput, hanya saja digunakan dalam posisi vertikal. Gunting ini biasa dipakai untuk mendaur ulang sampah kaleng yang sudah tak terpakai. Kaleng-kaleng itu kemudian dijual ke para pengepul.

“Nilai jualnya pakai kiloan. Satu kilo dulu masih kena Rp 4 ribu yang kotor. Kalau yang tidak kotor Rp 15 ribu.”

Alat ini merupakan bantuan dari sebuah lembaga amal beberapa waktu lalu. Namun, karena tak pernah dipakai lagi, alat itu dibiarkan terbengkalai di samping rumah Ketua RT 01 Kampung Sinatala itu.

Ini dari siapa alat-alat seperti ini?

“Dari Rumah Zakat dulunya. Rumah Zakat-nya ya begitu aja, dilepas lagi.”

Ini bukan kali pertama bantuan pemberdayaan bagi pengidap kusta berakhir sia-sia. Sebelumnya, bantuan dari Pemerintah Kota Tangerang pun bernasib sama. Ribuan bibit lele yang sedianya menjadi awal pemberdayaan ekonomi, justru mandek.

“Pernah dikasih sih. Tapi pemerintahnya tidak memantau sama sekali. Seolah-seolah hanya dikasih modal dari pemerintah kota terus dipegang sendiri dan tidak dikembangkan oleh masyarakat sini. Begitu ngasih ya sudah (ditinggalkan -red).”

Warga pengidap kusta Kampung Sitanala Damiar Iskandar kuatir, tanpa pemberdayaan ekonomi akan membuat mereka terpaksa mengemis di jalanan.

“Kalau saya gak ngemis anak-istri saya mau makan apa? Sedangkan saya tidak bisa kerja. Apa orang mau terima saya kerja? Kemampuan saya tidak bisa. Boro-boro pegang alat berat. Pegang sendok sama pulpen saja jatuh. Gak mungkin orang terima saya. Akhirnya jalan satu-satunya untuk mengempanin anak sama istri ya ke lampu merah.”

Kementerian Sosial mengklaim telah berbuat banyak untuk memberdayakan pengidap kusta. Kepala Subdit Penyandang Cacat dan Eks Kronis Kementerian Sosial Muhammad Sabir Gayo mengatakan, pengidap kusta mendapat bantuan jatah hidup berupa sembako setiap bulannya. Selain itu, pemerintah juga telah menyiapkan modal bagi pengidap kusta yang ingin membuka usaha.

“Pemberdayaan ini masih dalam program uji coba. Jadi yang baru diujicobakan itu di Makassar dan Surabaya. Tahun ini akan dikembangkan di NTT dan Banten. Ada pelatihannya, misalnya perikanan maka ada pendampingan dari orang yang ahli perikanan. Jadi kita tidak mungkin memberikan begitu saja tanpa ada pelatihan.”

Sementara Kementerian Kesehatan mengklaim sedang menggencarkan deteksi dini terhadap pengidap kusta di sejumlah daerah. Kepala Sub Direktorat Kusta dan Frambusia Kementerian Kesehatan Kristina Widaningrum mengatakan, langkah itu untuk mencegah terjadinya kecacatan terhadap pengidap kusta.

“Paling tidak 85-90 persen puskesmas sudah ada petugas kusta. Kemudian dilatih lima hari efektif. Kemudian di tingkat provinsi ada supervisor petugas kusta yang dilatih tiga minggu di Makassar. Jadi itu jadi tempat rujukan khusus kalau ada masalah di puskesmas.”

Upaya pemerintah tadi tak akan terwujud kalau diskriminasi masih tetap ada. Komnas HAM menemukan sejumlah peraturan daerah yang menunjukan hal itu. Staf Penyuluhan Komnas HAM Rusman Widodo mencontohkan aturan soal ketertiban umum di Jakarta.

“Komnas HAM melakukan pengkajian Perda Tibum Jakarta No 8 Tahun 2007. Salah satu pasal yang mengatakan ada kelompok masyarakat yang berbahaya dan harus dijauhi yaitu orang gila dan orang yang terkena penyakit kusta. Setelah pengkajian kami rekomendasikan Perda itu untuk dicabut.”

Rusman menyarankan agar Kementerian Koordinator Kesejahteraan Rakyat yang memimpin penanganan penyakit kusta.

Kembali ke rumah Emi dan Damiar Iskandar di Kampung Sitanala di Kota Tangerang, Banten. Emi sedang menyiapkan anaknya untuk berangkat ke sekolah. Dia sudah tampak rapi dengan seragam sekolah dasarnya.

Namanya siapa?

“Johan Arsan.”

Di sekolah, Johan ternyata sering diejek oleh teman-temannya. Kalau sudah begitu, Johan bisa langsung emosi.

“Kadang-kadang juga mukul bang. Orangnya pendiem tapi kalau marah ngeri. Kalau misalnya berantem, terus orangnya belum kena pukul bakal diuber terus. Dia sering dikatain, Johan mamanya buntung. Terus dia jawab, biarin dari pada mama lu ngegembel. His! Gak boleh gitu, kata saya.”

Kata Emi, Johan tak pernah mengidap kusta seperti dia dan suaminya. Ini sekaligus bukti penyakit kusta bukan penyakit kutukan dan tak mudah untuk menular.

Audio:

---